大哥大国际娱乐场·美国罹患罕见病症的“月亮女孩”,赢得“校花”美誉,温暖的世界

   日期:2020-01-01 11:40:39     浏览:4993    

大哥大国际娱乐场·美国罹患罕见病症的“月亮女孩”,赢得“校花”美誉,温暖的世界

大哥大国际娱乐场,这个美国女孩名叫riley mccoy,她不幸罹患着色性干皮病,这个病在美国差不多有300例患者,mccoy成为了这不幸的1/300,她被称为“月亮女孩”。

着色性干皮病是一种遗传疾病,患者身体内缺乏保护机体免受太阳直晒伤害的抗体,短时间在阳光下面的暴露就会造成水泡、皮肤癌或内脏器官损伤。

为了mccoy的安全,她的父母将家中和车上的玻璃都贴上了深色薄膜,mccoy外出不仅要穿长衣长袖,她还需要佩戴专门从美国宇航局nasa特制的防紫外线面罩,即便是太阳下山后出门相对安全一些,但之前也要用仪器进行光线测量,确保无误。

当mccoy到了上高中的年龄时,她的父母选择了dana hills high中学,只是因为这所学校所有的教室都在室内,转换教室的时候不会受到阳光直晒的困扰。

但让人感到惊喜的是,这所高中并没有将mccoy当做异类,同学们和老师们对mccoy非常的友善。

mccoy的妈妈透露:“mccoy在室内看起来和普通人没什么区别,但到户外就太危险了,她的同学们对她非常关照,这让我们觉得特别的温暖。原本我们还在担心,会不会有人嘲笑欺负她,但实际上是我们多虑了。”

而今,mccoy已经在这所中学顺利上课1年多了,同学们还为她举办过“迪士尼之旅”,当然,是在日落之后才进行的。

在新学期开始的时候,同学们和老师们为mccoy举行了特别的欢迎仪式,为她捐款30万美元,但不能不说,这笔钱对于mccoy的病症治疗维持来说,真的是九牛一毛,但同学们的好心还是非常珍贵的。

在这个仪式上,mccoy如愿地被选为“校花”,她带上皇冠的那一刻,非常的兴奋和激动。让人心痛的是,通常患有着色性干皮病的患者,生命都很短暂,mccoy希望自己可以完成高中的学业和家人一起去意大利旅行一次,只愿时光可以将脚步放慢,让这个女孩更多地体会人间的温暖。

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